Elinvoima | Ihmiset & ilmiöt | Uutiset

Sairaus tulee viemään Taija Kuusinen-Pärssiseltä näön: ”Te muut ette koskaan vanhene mun mielessä”

Taija Kuusinen-Pärssinen toivoo, että häneen suhtauduttaisiin näkövammasta huolimatta...
Taija Kuusinen-Pärssinen toivoo, että häneen suhtauduttaisiin näkövammasta huolimatta aivan normaalisti. – Ei kannata miettiä sitä, että sanoo lähtiessä nähdään taas. Niinhän kuuluu sanoa. Vähän niin kuin mennään kahville, vaikka juodaan teetä.

TEKSTI & KUVAT KATJA SIRVIÖ

TAIJA KUUSINEN-PÄRSSISEN puoliso Jussi oli useamman vuoden ajan ääneen pohtinut, että mitähän puoliso mahtaa silmillään nähdä. Kuusinen-Pärssinen – kavereiden kesken, ja jatkossa tässä jutussakin, Tatu – törmäili asioihin, eikä nähnyt samoja asioita kuin muut, mutta lukea hän esimerkiksi näki.

Joulun 2017 tapahtumat ajoivat Tatun lääkäriin. Jouluaattona he olivat seisseet Jussin kanssa vierekkäin ja tuijotelleet edessä avautuvaa postikorttimaisemaa, jossa savu nousee mökin piipusta. Paitsi että Tatu ei ollut nähnyt mitään savua. Seuraavana iltana Jussin piti taluttaa Tatu kylästä kotiin, sillä tämä ei erottanut tietä lumipenkasta.

– Näin pelkkää mustaa, kun Jussi sanoi erottavansa aivan selkeästi tien ja vallit.

Lahdessa asuva Tatu pääsi lääkärille työterveyden kautta. Lääkäri totesi hänen kärsivän vakavasta kaihista ja pyysi tulemaan syksyllä uudestaan. Tatu ei kuitenkaan ehtinyt uusintakäynnille, sillä optikko passitti hänet Päijät-Hämeen johtavalle silmälääkärille kieltäydyttyään ensin myymästä hänelle silmälaseja.

– Oli itsenäisyyspäivän jälkeinen perjantai vuonna 2018. Lääkäri laittoi minulle silmätipat ja tutki silmät. Sen jälkeen hän kertoi, mikä minua vaivaa, ja kielsi minua menemästä nettiin. Hän lupasi soittaa seuraavalla viikolla ja varmistaa diagnoosin, Tatu kertoo.

Tatulla todettiin verkkokalvon rappeuma. Se on etenevä sairaus, joka kaventaa näkökenttää. Ennen vanhaan puhuttiin putkinäöstä. Verkkokalvon rappeuma tulee sokeuttamaan kantajansa, mutta sen eteneminen on yksilöllistä.

– Minulla oli jäljellä 25 prosenttia näkökentästä. Lääkäri otti ajo-oikeuden pois, antoi valkoisen kepin ja sanoi, että voin harkita opaskoiraa.

Siihen asti Tatu oli ajanut autolla, mutta ei enää pimeässä. Pimeänajot olivat loppuneet, kun hän yrittänyt kääntyä tutusta risteyksestä ulkomuistista – 50 metriä liian aikaisin.

Taija Kuusinen-Pärssinen toivoo, että saisi jatkossa hoidattaa silmäsairautensa Päijät-Hämeen hyvinvointialueen sijaan Pirkanmaan hyvinvointialueella. Vaihto on mahdollinen ilman, että muuttaa itse Pirkanmaalle, mutta selvitettävä on vielä, saako Kuusinen-Pärssinen käyttää kela-taksia ”vieraalla” hyvinvointialueella.

TATU OLI vaarassa jäädä diagnoosinsa kanssa yksin. Lääkäristä saatu tuki rajoittui valkoiseen keppiin, jota hän ei edes osannut käyttää.

– En tiennyt sairaudesta mitään, en tuntenut ketään, kenellä tällainen on. Kerran soitin silmätautien poliklinikan sairaanhoitajalle ja pyysin, että hän antaa minulle yhden saman sairauden omaavan henkilön puhelinnumeron.

Tatu sai yhteyden mieheen, joka kertoi eri eduista ja mahdollisuuksista ja ennen kaikkea Iiriksestä, joka tarjoaa kuntoutusta näkövammaisille ja -ongelmaisille.

– Olin oppinut elämään niin, että minua ei tarvinnut auttaa. Olen jääräpää. Yhtäkkiä jouduinkin pelkäämään, että jään yksin. Miten pärjään, kuka minua auttaa. Oma mielikin piti kääntää uuteen asentoon.

Verkkokalvon rappeuma on perinnöllinen sairaus. Tatu soitteli läpi koko suvun, mutta kukaan ei tiennyt sairaudesta mitään. Se ei ole periytynyt suoraan hänen ja Jussin kaksospojille, mutta jos pojat saavat lapsia toisen piilevästi sairauden perineen kanssa, on lapsilla kolmen promillen mahdollisuus saada sairaus.

– Minäkin olen voittanut lotossa, mutta väärin päin, Tatu toteaa.

Emilille tuli putkinäkö. Hän sokeutui.

Taija Kuusinen-Pärssinen

TATUN MUMMOLA sijaitsee Kuhmoisissa Sappeentien varressa. Aholaksi kutsuttu paikka on jäänyt Tatun ja kahden hänen sisaruksensa hoiviin. Jossain vaiheessa Tatu ja Jussi alkoivat haaveilla omasta kesäpaikasta Kuhmoisissa. Ensin he kävivät katsomassa Välimäkeä, jonka remontoidussa keittiössä tämäkin haastattelu on tehty. Tuolla kertaa pariskunta ei kuitenkaan jättänyt tarjousta.

Kesällä 2020 helsinkiläinen rouva myi omakotitaloaan Valkjärven rannasta.

– Kun pääsimme pihaan, totesimme molemmat, että paikka on meidän. Talo on mäen päällä ja siitä näkee koko järven. Se on lumoavan kaunis, Tatu kertoo.

Kaupat tehtiin heinäkuussa, talo luovutettiin syksyllä perunan noston jälkeen. Eräänä päivänä talon pihaan ilmestyi Tauno, Tatun äidin isän serkku, joka ilmoitti Tatulle hänen ostaneen suvun talon takaisin.

Tatulle selvisi, että talon oli rakentanut vuonna 1931 Emil Nurmi, sukulainen Tatun äidin isän kautta. Emil oli asuttanut taloa Ellin kanssa, mutta joutunut muuttamaan siitä pois näkökyvyn heikennyttyä.

– Emilille tuli putkinäkö, hän sokeutui, Tatu kertoo.

Emil Nurmi oli menehtynyt vuonna 1975, Tatun syntymävuonna.

Välimäki tuli uudestaan myyntiin vuonna 2025. Taloa asuttanut mies tiesi kuolevansa ja tarvitsi rahat hautajaisiin. Tatu ja Jussi jättivät tarjouksen, ostivat paikan ja muutama viikko sen jälkeen talon myynyt mies menehtyi. Välimäkeen Tatun ja Jussin on tarkoitus muuttaa pysyvästi heti, kun Jussin työtilanne sen sallii.

Emil Nurmi rakensi omakotitalon Valkjärven rantaan vuonna 1931. Nurmi on Taija Kuusinen-Pärssisen äidinpuoleinen sukulainen, joka joutui jättämään rakentamansa talon menetettyään näkökykynsä. Kaikki tämä selvisi Kuusinen-Pärssiselle vasta vuonna 2020 hänen ostettua tietämättään Nurmen rakentaman talon.

TATU ON työkyvyttömyyseläkkeellä. Hän arvelee oikean silmän näkökyvyn olevan 15 prosenttia, vasemman ehkä neljä.

– Näen edelleen selkeästi eteen, mutta en sivulle, enkä pimeällä.

Hän opiskelee pistekirjoitusta, hyödyntää arjessaan teknologian tarjoamia mahdollisuuksia ja opettelee elämään näkövammaisena – esimerkiksi merkitsemällä maustepurkkeja erilaisilla hiuslenkeillä.

– Otin tilanteen haltuun ja päätin katsoa elämää eteen päin. Ei tätä voi jäädä murehtimaan. Asenne ratkaisee.

Tatu kertoo haaveilevansa kesätöiden tekemisestä, jos pääsisi Sappeesta kulkemaan kirkolle. Hän haluaisi käydä tapaamassa ikäihmisiä ja odottaa jo malttamattomana kaikkia niitä reissuja, joita Kuhmoisista lähiseudulle tehdään.

Suurin haaveista on kuitenkin se, että hän voisi joskus nähdä lapsenlapsensa.

– Parasta tässä sairaudessa on se, että te muut ette koskaan vanhene minun mielessä. En vanhene itsekään. Mieskin pysyy aina yhtä komeana, Tatu nauraa.

KategoriatElinvoimaIhmiset & ilmiötUutiset

Kommentoi

Nimi ja sähköpostiosoite tulee vain toimituksen käyttöön. Lähettämällä kommentin, olet lukenut ja hyväksynyt tietosuojaselosteen.